| |
 |
Winterslaap voorbij
Gezondheid | Dagboek
|
02 April 2009 | 20:38:39
|
|
Zo de winterslaap is weer achter de rug.. Lol, wat is het lang geleden dat ik gelogd heb. Hoe is jullie winter verlopen? Hebben je de kou weten te trotseren?! Ik ben de winter redelijk door gekomen, had geregeld wel last van vermoeidheden en pijn in de benen. Maar had niks te klagen dan voorgaande jaren. Toch keek ik uit naar de lente die begonnen is...Wat een heerlijke dagen hebben we achter de rug met aangename temperaturen. Vandaag zat ik in de tuin met mijn gezicht in de zon, en dacht letterlijk "dit is bij komen van een lange winter."
Ik heb nieuwe dingen onder de zon en hoop jullie te kunnen helpen met verschillende vragen.
Vooral wil ik jullie laten inzien, dat ondanks je fibromyalgie hebt toch kunt genieten van het leven. Het geluk zit in kleine hoeken.. Veel Lees plezier en succes met je gezondheid. Janine |
|
|
|
|
24 eJaargang Magazine FES
FES Magazine
|
02 April 2009 | 20:57:13
|
Magazine maart/april 2009
Fibromyalgie en medicijnen24 e jaargang nr.122
maart/april 2009
In het vorige nummer vroeg de redactie of u uw inbreng in het magazine tot een goed voornemen voor 2009 te maken. Gezien de vele reacties op het thema "medicijnen" lijkt het erop dat u dat hebt gedaan. Wij hopen dat dit ook de rest van het jaar het geval zal zijn. Er is 1 nadeel aan veel reacties: de bijdragen die u stuurde moesten (soms flink) worden ingekort. Er zijn twee pagina's beschikbaar voor uw reacties en in dit geval maakte u bijna vier pagina's vol. In het volgende nummer staan de vele activiteiten die deze maand door de F.E.S. worden georganiseerd centraal en zijn er geen pagina's ingeruimd voor bijdragen van lezers. Maar als u graag iets kwijt wilt kan dat in de rubriek "lezers in de pen", een rubriek waarvan de laatste tijd weinig gebruik wordt gemaakt.
In juli is het thema: Hoofdklachten en bijkomende klachten.
In dit nummer:
- Voorschriften volgens voorschrift
- Medicijnen: balans zoeken tussen werking en bijwerkingen
- Medicijngebruik zeer uiteenlopend
- Begrepen ongebrip
- Iets van de chinees
- Fibromyalgie samen sterk
- Samenwerking is belangrijk
- Wekelijks hydrotherapie in warm water noodzakelijk
- Omgaan met fibromyalgie
- Fibromyalgie en narcose
En verder de rubrieken:
- Lezers in de pen
- Agenda en Lotgenotencontact en activiteiten in de regio
- Jongerenpagina
- Boekenhoek
- Lezers in de pen
- Voor u gelezen
- En nog veel meer...
Wilt u ook iedere twee maanden ons magazine ontvangen en toegang krijgen tot het interactieve gedeelte van de site, meldt u dan nu aan als lid. Klik hier voor meer informatie.. |
|
|
|
Goedkoop of duur?!
Gezondheid | Medicatie
|
05 September 2008 | 19:21:06
|
|
Het is mij een aantal keren op gevallen dat de medicaties aan "goedkoopheid" keer op keer veranderen. De verzekeringen kiezen er voor niet het duurste pilletje te vergoeden. Maar een goedkopere variant te geven...: Een aantal keren dat ik bij de apotheek kwam werd ik drie keer naar huis gestuurd met een andere verpakking van mijn medicijn. Vandaag was het de vierde keer en nu ben ik het beu! En ga hier eens even een punt van maken...
Voorbeeld:
Het ware feit over Seroxat wat ik slik heet sinds jaren ook wel Paroxetine..Maar deze heeft continue sinds kort weer andere doosjes en vormen..Probleem hierbij kan wel zijn dat je bepaalde stoffen niet goed door krijgt en daar dus last van kunt krijgen. Zoals ik daar last van heb..Het switchen is niet bevordelijk, en dat omdat je anders bij moet betalen voor het beste merk. Vind ik wel belachelijk. Want een verzekeraar kan zich niet buigen over het effect van de stoffen die in het medicijn zitten!
Wat vinden jullie?! Hebben jullie hier wel eens problemen mee/ of gehad?
Liefs Janine
|
|
|
|
Geen Euthanasie voor Sébire
Gezondheid | Aandoeningen
|
14 Maart 2008 | 17:13:38
|
Zwaar zieke vrouw wil zelf beslissen over dood
Door FRANK RENOUT
PARIJS
- Chantal Sébire is ziek, ernstig ziek. Ze heeft een zeldzame tumor in
haar hoofd, in haar neus- en bijholtes. De ziekte is ongeneeslijk, de
tumor groeit verwoestend door.
 Chantal Sébire (52), misvormd door een tumor, lijdt ondraaglijke pijn. Ze wil sterven. FOTO AFP Het gezicht van de 52-jarige Sébire is daardoor de afgelopen jaren op
verschrikkelijke wijze misvormd. De voormalige lerares is enorm opgezwollen
rond haar neus en haar ogen puilen buitenproportioneel uit hun kassen.
In 2002 werd de diagnose gesteld: esthesioneuroblastoma, een ziekte waaraan
voor zover bekend wereldwijd tweehonderd mensen lijden. Sébire durfde al
snel nadat haar gezicht misvormd raakte de deur niet meer uit en moest haar
werk opgeven. Sinds enkele maanden is ze ook blind en ze is haar smaak en
geurvermogen kwijtgeraakt.
De pijn is ondraaglijk geworden. ,,De situatie wordt elke dag erger,’’ zegt de
moeder van drie kinderen in een interview. ,,Ik lijd gruwelijk. Het voelt
letterlijk alsof ik word opgevreten door de pijn.’’ De Française wil
sterven. Ze bepleitte haar zaak twee uur lang bij de rechter in Dijon, maar
vooralsnog tevergeefs.
,,De Franse wet staat me niet toe om zelf te beslissen over de omstandigheden
en het moment van mijn dood.’’ De enige wettige mogelijkheid is dat Sébire
in comateuze toestand wordt gebracht. Daarna zou de dood na enkele dagen of
weken ‘vanzelf’ intreden. ,,Dan zou ik buiten bewustzijn raken,’’ zegt
Sébire. ,,Dan zou ik aan bed gebonden zijn en zou mijn leven gerekt worden,
wachtend op de dood. Dat weiger ik. Ik wil niet dat de samenleving me dwingt
die fasen te doorlopen. Het gaat om mijn waardigheid.’’
Volgens haar advocaat Gilles Antonowicz doet Sébire géén verzoek om actieve
euthanasie. ,,Ze eist niet dat iemand haar doodt, maar dat een arts
toestemming krijgt om haar medicijnen te geven die het haar mogelijk maken
waardig te sterven.’’
Als zij niet in Frankrijk kan sterven zoals zij zelf wil, sluit Sébire niet
uit om naar het buitenland uit te wijken; naar Zwitserland, België,
Luxemburg of Nederland, waar wel wettelijk toegestane hulp kan worden
geboden. ,,Daar heeft euthanasie voor ongeneeslijk zieken niet geleid tot
een verdachte stijging van het aantal sterfgevallen,’’ zegt Sébire. ,,Ik kan
niets meer doen, de tumor woekert door. Er is geen chirurgische ingreep en
er zijn geen medicijnen. Het enige wat ik wil is dat patiënten zoals ik, die
ongeneeslijk ziek zijn maar nog wel bij bewustzijn, in overleg met hun arts
zelf kunnen beslissen over hun dood.’’
President Sarkozy liet gisteren wezen ‘geraakt’ te zijn door het lot van
Sébire. Hij stelt voor dat een college van artsen gaat onderzoeken of alle
opties voor Sébire zijn uitgeput.
Ik hoop met heel mijn hart, dat deze vrouw geholpen mag worden aan haar wensen die zij heeft. Als jij zo door het leven moet uitzichtloos, dan kan ik mij goed voorstellen dat je de overgang wilt maken. Het liefste bid ik voor genezing...Pfff Vreselijk!! Liefs Janine
|
|
|
|
De griep
Gezondheid | Dagboek
|
18 Februari 2008 | 20:01:13
|
"Jij bent gek als je de griep spuit niet neemt Janine, dan juist krijg je 2 x per jaar de griep!" - Dat weet ik en als ik de griepspuit neem, dan heb ik 4 x de griep per jaar. Dus nee, ik doe het zonder een shot Hahaha.
Toch lieve lezers heb ik nu de 1 ste griep periode gekregen. Ik dacht
het zondag al te merken aan mijn spieren en mijn niesbuien en dacht. 'Nee, niet weer?!'
En jawel hoor, ik stond vanmorgen naast mijn bed en was zo ziek als een
hond, over mijn spieren maar niet te spreken. Dus hup gelijk aan de
Citrosan, want in bed blijven liggen met dit mooie weer kan ik echt
niet!! Maar na drie uur dat de citrosan uitgewerkt was, werd ik toch
genoodzaakt de volgende te nemen. ( Ik zeg maar zo, het komt wel goed schatje!! ) Alleen
vandaag niet geloof ik, ik snotter en nies alles bij elkaar. Hahhaa het
leuke is, de wc-rollen gaan ook steeds vlotter op. Dus ik moet nog
uitkijken hoeveel ik wegsnotter, anders kan ik niet naar het toilet.
Haha.
Vanmiddag heb ik heerlijk in de tuin gezeten uit de wind in
het zonnetje, het was heerlijk! Maar minder lekker als de dag van
gisteren. Rond 15:30 kreeg ik het toch koud en ben ik naar binnen
gegaan. Juist als ik ziek ben wil ik van alles ondernemen, alleen is
dan niet haalbaar. Vaak zeg je, ohh dat ruim ik dan en dan wel op, tot
je ziek bent. Dan wil je niet meer in bed liggen maar juist van alles
gaan doen. Best maf!Liefs Janine |
|
|
|
Fibromy Dag
Gezondheid | Dagboek
|
11 Februari 2008 | 23:31:40
|
Vandaag ben ik mezelf een beetje tegen
gekomen van de dag van gisteren. Misschien teveel aan beweging
ondernomen, mijn spiercontrole was duidelijk minder als gisteren. Ik
had de ene aanval na de andere. Trillen en niet goed stabiel kunnen
voort bewegen, vaak onstabiel staan shaken en wachten op het moment
wanneer het over ging. Het was vandaag erg opletten wat ik wel en niet
aankon. Jammer!! Ik heb vandaag wel enorm kunnen genieten van het mooie
weer wat ons gegeven werd, ik heb een lekker kleurtje opgedaan, hoe
bruiner hoe beter ik mij voel. Ploef op een stoel in de achtertuin met
een goed boek of tijdschrift deed mij genieten in alle rust van mijn
vrije dag van vandaag. Heerlijk genoten..!
Alleen zoals ik zeg,
dat was ook het enige genieten van de kleine dingen. Het was vandaag
een mindere dag als gisteren en dat vind ik jammer aan deze dag. Maar
goed wat vandaag niet is komt morgen zeg ik maar zo. Gewoon positief
blijven dat is het beste wat je kunt doen, en niet opgeven!
En toch
heb ik......: Een halve dag op bed gelegen en door het luxaflex
gestaart die open stond en dacht..( Kon ik nu maar lekker buiten zijn,
spelen als een kind!) Maar vandaag het zat er niet in, ik had de zondag
echt te veel van mezelf gevraagd en dat was een domper voor de dag van
vandaag. Dan ben je 26 jaar!! Echt ik kan het maar moeilijk accepteren
dat het allemaal steeds zwaarder voor mijn spieren en reuma wordt. En
dat vind ik jammer want mijn geestdrift wil juist LEVEN, en WERKEN, en
GENIETEN!! Helaas zal het altijd per dag aangepast moeten of je nu wilt
of niet . Je lichaam is de baas! Daar verander je niet aan. Hoe hard je
ook wilt, de weg van het leven is voor jou uitgestippeld en zo zal je
deze moeten leven. Soms is het een hard gelach en soms is het hemels te
leven hier op aarde.That's Life...Janine |
|
|
|
Durven delen is meer dan moeilijk
Afhankelijkheid
|
09 Februari 2008 | 22:50:50
|
Na een poosje wil ik graag mijn hart weer eens luchten over de aandoeningen die allemaal te maken heeft met o.a. fibromyalgie. Wat het met je doet per dag per maand en waar put jij als persoon je energie uit?! Hoe ga je om met je pijnen en wat beperkt je steeds een stukje meer? Maar vooral ook hoe ga je er mee om..En ga je er ook goed mee om of kan het altijd beter?! Allemaal vragen waar ik misschien een antwoord vanuit mijzelf kan geven. Fibromyalgie heeft voor maar ook veel nadelen binnen je leven. De ene dag ben je moe van niks doen en de andere dag kan je 10 dingen meer dan de dag er voor. Van de week dacht ik een zware zak te tillen met rommel, en ik kreeg het niet voor elkaar..Dat was voor mij bijvoorbeeld een domper. Waarom lukt dat niet en een half jaar terug bijv nog wel..?! Dit alles heeft te maken met de veranderingen binnen jou aandoening/en. Heeft dat te maken met te weinig bewegen? Of spelen er andere oorzaken mee waarom jij zelfs dingen gaat ontzien om het te doen. Het is een samenspel van lichaam en geest..Een strijd die je iedere dag moet uitvoeren om te doorstaan!
Ik loop voormezelf vaak in de knoop als ik afhankelijk ben van vervoer, fietsen en of openbaar vervoer is vaak voor mij niet haalbaar. 2 Uur of langer in de auto dat is te inspannend en dan zeggen mensen wel eens van. "Hup Janine zo'n jonge meid", ja een jonge meid die zich iedere dag 85 jaar voelt. Het is dat de geest zo gemotiveerd is anders lag ik veel al denk ik op mijn bed dan ik nu doe in een dag, ik probeer mijzelf zolang mogelijk te rekken in bewegen. Beweging bij deze ziekte is met matig zeker verstandig dit te blijven doen. Anders word je binnen no time bedlegerig en een kastplant. ( Dat zie ik gewoon niet zitten), Ik moet wel eerlijk zijn, het is soms behoorlijk taai en zeker frustrerend.) 1 Ding is een feit, je word meer op huis aangericht. Als je zelf al kunt leven en je bent aan de drentel dan ben ik vaak al een gelukkig mens. Ik vind het heerlijk met mensen af te spreken maar hoe langer de reis wordt hoe hoger de drempel. "Nee, dat is verre van dat niet leuk, daarmee kunnen contacten gaan verwateren."
Geregeld ken ik momenten in de dag dat ik ineens van uit het niks tijdens het koken sta te shaken op mijn benen. Dan sta ik zo der mate te trillen dat ik bijna de ondergrond onder mijn voeten niet voel. Met man en macht probeer je op je ademhaling te letten en te focussen met waar je mee bezig was. Op zulke momenten loopt het zweet langs mijn gezicht en ben ik blij als zulke aanvallen weer achter de rug zijn. Het is niet alleen je benen, ook je armen zelfs je organen voel je trillen. Dat zijn momenten dat ik denk.."Janine dit is weer een waarschwing doe een stap terug.." Maar in WAT?! Ik zit al hele dagen thuis ga al bijna nergens heen en als ik dat doe ben ik de volgende dag half dood dat ik amper uit bed ben dan ik er in lig..! Weg dag vol zonneschijn en plezier, je hebt dan niets meegkregen. Op tijd naar bed, gaat never nooit, er op tijd uit met pijn en moeite is het te doen! En als je éénmaal opgestart ben dan gaat het redelijk tot vaak goed. Je wilt alleen niet weten hoe jij je de avond er op dan voelt.. Een WRAK met heel veel pijnen, jeuk onder je huid met koortsaanvallen gepaard. Dat je zelfs hartje winter in de woonkamer zit in een Hempje/shirt!! Niet vaak voor lang na een half uur lijkt het of je onderkoelt bent en zit je te tandenklappen. Olé wat is het toch fijn, maar je moet door lieve lezers. Je gaat door met liefde om je heen, ook zelfs de woordenwisselingen onder elkaar als mensen doen je soms weer leven in je gedachten. Soms moet je wakker geschud worden en 1 ding is vaak een optie die je niet moet doen is te veel beloven wat je niet na kunt komen. En niet omdat je dat bewust wilt, maar je lijf trekt het gewoon niet! Probeer er eerlijk over te zijn, nee valt niet mee..Je maakt soms liever effe ruzie dan je werkelijk je zwakheden uit. Het wil niet zeggen dat je dan minder van iemand houdt. Je doet alles meer met gevoel met je wensen.
Later hier meer over...
|
|
|
|
Opgelet...!!!
Gezondheid | Aandoeningen
|
29 Januari 2008 | 17:18:28
|
Resistent griepvirus in omloop
Door: MARTINE BOELSMA
Tot schrik van de experts blijkt
een variant van het griepvirus H1N1, dat momenteel zijn opwachting
maakt in Europa, resistent tegen het antivirale middel Tamiflu. Dat
meldde gisteren het ECDC, het Europese centrum voor controle op en
preventie van ziekten.
 Ab Osterhaus. FOTO JACQUELINE DE HAAS
Het h1n1-virus.
vorige afbeelding 1 / 2 volgende Van 148 virusmonsters die de afgelopen maanden in tien Europese landen
werden verzameld, bleken er negentien resistent voor Tamiflu. De meeste
monsters kwamen uit Noorwegen, maar ook in andere Europese landen dook het
gemuteerde virus op.
Viroloog Ab Osterhaus onderzoekt met het RIVM of de resistente
stam ook in Nederland rondwaart. Osterhaus maakt zich zorgen. ,,Vooral voor
ouderen en zieken, bij wie vaccinatie tegen de griep soms onvoldoende werkt
en bij wie griep ernstige gevolgen kan hebben, is het nodig om virusremmers
bij te geven.
Als Tamiflu niet meer goed werkt, is er nog maar één middel over, en dat is
Relenza. Het is erg vervelend als we zo snel door onze werkzame middelen
heen raken.’’
Het is te hopen dat het ver van mijn bed blijft, ik zit er echt niet op te wachten om deze griepvorm te krijgen. Heb het al taai genoeg met mijn aandoeningen en pijnen. Janine |
|
|
|
Wintermaanden zijn funest
Dagboek
|
10 Januari 2008 | 19:40:58
|
Het is even geleden dat ik gelogd heb over mijn aandoening, dit kwam ook door de menige drukte van alle feestdagen die voor de deur stonden. Ik ben al lang blij dat die hectische dagen aan stress voorbij gevlogen zijn. Maar de stress zelf stapelde al gauw op door praktische problemen die ik wist op te lossen. Alleen de stress die dan van je schouders valt besef je hoeveel pijn je eigenlijk wel niet hebt gekregen door de stress. De pijnen vlammen in je lijf op, en het zweet loop waar het gaan kan van de pijn. De vermoeidheid na iedere activiteit is niet te verwoorden met een pen op papier. Een arts stuurt je naar huis met als rust voor geschreven, alleen in dit leven moet jij zelf zorgen voor rust. Alleen voor ieder is dat verschillend en zelfs per dag kan dat al verschillen. Zo vind je op de ene dag rust met een wandeling en de volgende dag heb je de moed niet om te wandelen en vind je de rust in mediteren. Het blijft een dagelijkse strijd jezelf goed te verdelen in een dag qua energieën die je verbruikt. Het is slepent en komt vaak geen moment van verbetering in..
We hebben in de maand december een paar koude dagen gekent en dan durfde ik amper nog te bewegen na ik van buiten naar binnen kwam. Alles stond dan strak van de verkrampingen. En iedere verkramping geeft zoveel pijn dat je energie zoveel moet verbranden dat je amper tegen je moeiheid kan kampen. Of ook wel de wintermaanden blijven gewoon funest.
Liefst Janine |
|
|
|
Prettige Feestdagen
Dagboek
|
25 December 2007 | 16:48:47
|
Prettige feestdagen en een Gezond Nieuwjaar |
|
|
|
|
|
